Celosvětově dochází k nárůstu výskytu neurologických a především neurodegenerativních chorob. Podle odborníků z Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEURIN) postihne mozkové onemocnění každého třetího člověka. Do roku 2035 se počet lidí s demencí zdvojnásobí. Zdravotní a ekonomický dopad na společnost bude enormní. O alarmujících datech, zmírnění negativních dopadů, nutnosti včasné diagnostiky i metodách moderní léčby neurodegenerativních chorob hovořili 13. března 2025 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR zástupci NEURIN, vědecko-výzkumných institucí, nemocnic, ministerstev, univerzit, pacientských organizací a farmaceutického průmyslu.
„Jsem velmi ráda, že jsem mohla převzít záštitu nad kulatým stolem NEURIN, kde se seznámíme s nejnovějšími poznatky v oblasti výzkumu, včasné diagnostiky i léčby neurodegenerativních onemocnění. Všechny tři pilíře tohoto programu budou dnes prezentovány předními odborníky České republiky. Všichni jsme velmi rádi, že se prodlužuje délka dožití našeho obyvatelstva. Bohužel, nedochází však k prodlužování délky dožití ve zdraví, která dlouhodobě stagnuje. A toto považuji za velkou výzvu pro zdravotnictví naší republiky. Věřím, že právě NEURIN k této výzvě může výrazně přispět,“ říká MUDr. Romana Bělohlávková, členka Výboru pro zdravotnictví, předsedkyně Podvýboru pro veřejné zdravotnictví, epidemiologii a prevenci, Poslanecké sněmovny Parlamentu ČR.
Prof. Ladislav Dušek, ředitel Ústavu zdravotnických informací a statistiky ČR představil aktuální data ze sociální oblasti, včetně finančních výdajů za veřejné zdravotní pojištění. „Péče o narůstající počty neurologických a neurodegenerativních onemocnění představují velmi významný segment zdravotních i sociálních služeb. Nyní jsme nově schopni hodnotit dopad do obou typů služeb, neboť disponujeme meziresortně propojenými daty. Tato zátěž se v následujících letech významně zvýší v důsledku stárnutí populace. Uvedu-li jako případ demence a Alzheimerovu chorobu, pak se musíme připravit na nárůst ze současných cca 165 tis. pacientů na více než 230 – 260 tis. po roce 2040. Nejde přitom jen o seniory na konci života, tyto choroby začínají významně narůstat již od 60 let věku.“
Počet úmrtí v důsledku onemocnění mozku se zvýšil téměř o 40 %, upozorňuje prof. Milan Brázdil, vědecký ředitel Národního ústavu pro neurologický výzkum. Jedna z hlavních příčin je stárnutí populace, neboť s vyšším věkem se výrazně zvyšuje riziko výskytu cévní mozkové příhody nebo Alzheimerovy a Parkinsonovy choroby. „Musíme posílit vývoj nových a účinnějších léčebných možností, zaměřit se na včasnou diagnostiku a prevenci. Potřebujeme také zajistit dlouhodobě udržitelnou a efektivní komunikaci mezi výzkumníky, lékaři, veřejností, pacienty a na druhé straně orgány veřejné moci či poskytovateli a plátci zdravotní péče. To jsou hlavní témata dnešní veřejné diskuze i hlavní cíle Národního ústavu pro neurologický výzkum,“ dodává Milan Brázdil.
Z důvodu nárůstu výskytu neurodegenerativních chorob, jejichž příčiny a vývoj se dosud nepodařilo zcela vysvětlit a pro něž neexistuje preventivní ani kauzální léčba, byl v červenci 2022 založen Národní ústav pro neurologický výzkum (NEURIN). Spolupracuje na něm jedenáct institucí z celé republiky.
Hlavním koordinátorem NEURIN je Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně. Vedle brněnské platformy jsou dalšími hlavními institucemi 1. a 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy, zapojena jsou i další pracoviště včetně Akademie věd ČR, ČVUT a VUT. Projekt ústavu vznikl v rámci programu Exceles na základě výzvy Národního plánu obnovy.
„Jsem rád, že dnes můžeme veřejnosti představit výsledky naší práce, včetně moderních a účinných léčebných metod, které mohou výrazně zlepšit kvalitu života pacientů. Neurologická onemocnění jsou druhou nejčastější příčinou úmrtí a zároveň hlavním faktorem ztracených let života, kdy pacient kvůli svému onemocnění nemůže vést plnohodnotný život. Covidová pandemie navíc zvyšuje riziko budoucího nárůstu neurodegenerativních chorob, podobně jako tomu bylo po španělské chřipce ve 20. letech minulého století. Stát musí být na takové hrozby připraven. NEURIN představuje klíčovou kapacitu pro analýzu rizik a přípravu národního plánu pro řešení podobných krizí. Na rozdíl od individuálních výzkumných projektů iniciovaných jednotlivými vědeckými týmy umožňuje NEURIN koordinovaně řešit úkoly zásadní pro celý stát, což představuje jeho největší přínos,“ vysvětluje prof. Robert Jech, zástupce ředitele a předseda vědecké rady NEURIN, přednosta Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze (1. LF UK a VFN).
Prezentace: Neurodegenerace na vzestupu – prof. Robert Jech
Hlavním posláním NEURIN je propojit, zkvalitnit a zmodernizovat neurologický výzkum v České republice a systematicky vyhledávat průlomové poznatky o mozku a nervovém systému. Vědecké týmy se primárně zaměřují na tři pilíře / oblasti neurodegenerace – poruchy řízení pohybu, mentální poruchy a neurovývojové poruchy.
Mezi moderní a účinné léčebné možnosti některých neurologických chorob, jako jsou poruchy řízení pohybu, epilepsie nebo Parkinsonova nemoc, patří například hluboká mozková stimulace. U Parkinsonovy nemoci dramaticky potlačuje ztuhlost, zpomalení a třes.
„Léčba spočívá v trvalé elektrické stimulaci vybraných jader v hloubi mozku. Tenká stimulační elektroda je do vybraného jádra na každé straně hlavy zavedena skrze malý otvor v lebce a pomocí spojovacího kabelu podkožně spojena s programovatelným neurostimulátorem umístěným v podkoží v oblasti hrudníku. Díky této léčbě získávají pacienti zpět kontrolu nad svými vlastními pohyby, což pro mnohé z nich znamená zásadní průlom při získání soběstačnosti a zlepšení kvality života,“ vysvětluje profesor Robert Jech.
Prezentace pilíře 1 – Neurodegenerace v rámci poruch hybnosti – doc. Petr Dušek
Parkinsonova nemoc je choroba s jedním z nejrychleji rostoucím počtem případů v populaci, a to i u osob ve středním věku – mladších 50ti let. Onemocnění se vyznačuje dlouhou fází, kdy jsou detekovatelné patologické procesy v organizmu, ale ještě nejsou vyjádřeny typické projevy. Klíčovým úkolem základního a klinického výzkumu je takové osoby v populaci nalézt a objevit postupy, které povedou k zpomalení či zastavení neurodegenerativního procesu.
„Chceme najít způsob, jak vyléčit Parkinsona, ještě než propukne. V současné době umíme pacienta, kterému hrozí Parkinsonova nemoc, diagnostikovat, ale už ne rozvoji nemoci zabránit. A to chceme změnit. Tedy přispět tomu, abychom uměli nemoc diagnostikovat, ještě než se projeví. Chceme přijít na to, které ukazatele jsou nejcitlivější, jak nejlépe, nejrychleji, nejkvalitněji a nejlevněji a bezbolestně nemoc odhalit a předejít jí,“ říká vedoucí prvního pilíře NEURIN doc. Petr Dušek z 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.
Aby se globální postup Parkinsonovy choroby dal zpomalit, snaží se jí vědci z NEURIN odhalit v nejranějších stadiích. Například pomocí unikátní mobilní aplikace, která již po pár minutách hovoru dokáže zjistit počátek choroby.
„Zabýváme se zejména vývojem metod diagnostiky tzv. prodromálního stádia Parkinsonovy nemoci, kdy jsou zjistitelné patologické procesy v organismu, ale onemocnění se ještě neprojevuje klasickými příznaky. Našemu týmu z elektrotechnické fakulty ČVUT se jako prvnímu na světě podařilo prokázat, že poruchy řeči lze detekovat již v tomto stádiu, a navíc zcela pasivně – analýzou řeči při běžných telefonních hovorech – a velmi přesně tak identifikovat osoby v riziku Parkinsonovy nemoci. Z našeho dosavadního výzkumu vyplynulo, že ke správnému vyhodnocení stačí, aby člověk volal přibližně 18 minut, což odpovídá například devíti krátkým hovorům s přáteli nebo rodinou,“ vysvětluje docent Petr Dušek.
Typická pro Parkinsona je zhoršená melodie řeči, hlasitost a srozumitelnost. V pozdějších stadiích nemoci jsou tyto obtíže dobře slyšitelné. Na počátku ale mohou být změny jen velmi nepatrné – i ty však dokáže aplikace vědců z NEURIN spolehlivě rozpoznat. Aplikaci již úspěšně otestovali na desítkách pacientů a aktuálně pracují na dalším rozvoji softwaru. Především v různých typech mobilních zařízení a také analýzu řeči v dalších jazycích.
Prezentace pilíře 2 – Neurodegenerace v souvislosti s kognitivními poruchami – prof. Irena Rektorová
Druhý pilíř NEURIN se zabývá mozkovými neurodegeneracemi s projevy demence. V České republice je nyní asi 150 tisíc lidí s demencí. Z toho přibližně 90 tisíc má Alzheimerovu nemoc a 25 – 30 tisíc trpí demencí s Lewyho tělísky. Ta se projevuje výrazným kolísáním kognitivních funkcí v čase, zrakovými halucinacemi, zpomalením pohybů a svalovou ztuhlostí a poruchou spánku vyznačující se pohyby ve spánku a vykřikováním ze spaní.
„Výzkum v pilíři 2 se věnuje zejména hledáním časných neinvazivních a široce dostupných diagnostických ukazatelů různých typů demence. Jde o základní výzkum a objevování nových molekul pro léčbu určitých podskupin pacientů, i o klinický výzkum na poli neinvazivních proudových stimulačních technik pro ovlivnění funkce mozku,“ vysvětluje prof. Irena Rektorová, koordinátorka druhého pilíře NEURIN, vedoucí projektu za LF MU a koordinátorka Neurovědního programu v CEITEC Masarykovy univerzity.
Predikce ukazují, že se počet lidí trpících demencí v roce 2035 zdvojnásobí, což bude mít obrovský negativní ekonomický i sociální dopad. Ačkoliv je demence s Lewyho tělísky druhou nejčastější degenerativní demencí, není na rozdíl od Alzheimerovy nemoci včas a správně diagnostikována.
„V rámci projektu NEURIN jsme měli možnost na základě jednoduchého dotazníku a následného neinvazivního vyšetření participantů vytvořit a v čase sledovat unikátní skupinu jedinců s mírnou kognitivní poruchou s Lewyho tělísky, tedy v časném stádiu onemocnění,“ popisuje prof. Irena Rektorová. „Podařilo se nám objevit ukazatele pro přesné hodnocení hybnosti, kognitivních funkcí a spánku.“
Dalším výzkumným směrem v rámci druhého pilíře NEURIN je hodnocení proteinů z krevní plasmy, které nejen pomohou diagnostikovat patologii a tedy typ neurodegenerace a aktivitu onemocnění, ale mohou být důležitým zdrojem informací pro vývoj nových molekul pro léčbu.
Vědcům z druhé pilíře NEURIN se podařilo navázat spolupráce s celou řadou excelentních světových pracovišť a získat prestižní evropské projekty. Dalším plánem je spolupráce s Evropskou neurologickou akademií na poli prevence demence a kampaně „zdraví mozku“.
Třetí výzkumný pilíř NEURIN je zaměřen na postižení vyvíjejícího se mozku – tzv. neurovývojová onemocnění. Do této skupiny patří nejen časté a veřejnosti dobře známé poruchy autistického spektra (PAS) či ADHD, ale i vývojové epileptické encefalopatie, poruchy intelektu a vývojové dysfázie.
„Za posledních třicet let se výskyt těchto onemocnění v populaci zdvojnásobil a počet dětí trpících autismem se zvýšil desetinásobně. Celospolečenské dopady jsou proto obrovské – celkové přímé a nepřímé náklady na celoživotní péči o neurovývojová onemocnění a epilepsii jsou vyšší než součet výdajů na diabetes a cerebrovaskulární onemocnění,“ říká prof. Vladimír Komárek z NEURIN, Kliniky dětské neurologie, 2. LF UK a FN Motol, a Epileptologického centra EPIREC.
Není bez významu, že děti s neurovývojovým onemocněním trpí v dospělosti častěji i časněji neurodegenerativními chorobami a jsou tedy kandidáty pro časnou diagnostiku a případnou preventivní terapii.
„Vzhledem k tomu, že v současnosti neexistuje kauzální léčba těchto onemocnění, je klíčem ke zvládnutí této plíživé epidemie translační propojení základního a klinického výzkumu v rámci EPIREC a to od molekulární a genetické úrovně přes laboratorní modely až po personalizovanou léčbu na míru šitými léky nebo genovou terapii,“ vysvětluje prof. Vladimír Komárek. „Soustředěná spolupráce výzkumných pracovišť z celé ČR v rámci NEURIN, napojených na špičková neurovědní centra v zahraničí, přináší nejen naději pro naše pacienty a jejich rodiny, ale ve svém důsledku i ekonomický přínos pro celou společnost.“
Kulatý stul NEURIN s názvem „Tichá epidemie – Dramatický vzestup neurologických a neurodegenerativních onemocnění v ČR“ se konal 13. března 2025 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR pod záštitou MUDr. Romany Bělohlávkové, členky Výboru pro zdravotnictví, předsedkyně Podvýboru pro veřejné zdravotnictví, epidemiologii a prevenci, MUDr. Toma Philippa, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví a MUDr. Víta Kaňkovského předsedy Výboru pro sociální politiku, ve spolupráci s Českou neurologickou společností ČLS JEP, Společností dětské neurologie ČLS JEP, Českou ligou proti epilepsii ČLS JEP a Národním ústavem pro výzkum socioekonomických dopadů nemocí a systémových rizik (SYRI).
V rámci Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEURIN) vznikla Národní expertní skupina pro inovativní léčbu neurologických onemocnění (NESPI). Tako skupina je složena z předních odborníků, kteří se soustředí na moderní léčbu neurologických onemocnění, ale i z odborníků ze souvisejících oblastí jako např. etika, ekonomie, legislativa a zástupců pacientských organizací.
Výsledkem činnosti expertní skupiny bude nejen zajištění zdroje informací o dostupnosti a bezpečnosti léčby, ale také její etická a transparentní implementace.
Hlavní cíle expertní skupiny:
- Sběr literatury ohledně inovativní léčby jak v zahraničních, tak i českých médiích, vytvoření a pravidelná aktualizace databáze registrovaných léků v rámci inovativní léčby v ČR a ve světě, predikce průběhu vývoje léčby neurologických onemocnění v následujících pěti letech
- Popis aktuálních postupů a úskalí implementace inovativní léčby do klinické praxe, návrh nastavení ideálního postupu registrace inovativní léčby a její dostupnosti pro pacienty, i na základě zkušenosti ze zahraničí.
- Definice rizik a návrh celkového postoje k dané problematice pro budoucí diskuze ohledně etických a ekonomických dopadů léčby, a to z pohledu pacientů a jejich rodin, široké veřejnosti, plátců a legislativců.
Popis hlavních činností expertní skupiny:
- vyhledávání a sledování vývoje moderních trendů v léčbě neurologických onemocnění, jakými jsou například genová léčba a genová modulace;
- fungování jako hlavní národní poradní orgán ve vztahu k orgánům veřejné moci a propojování odborníků, pacientů, jejich blízkých, laické veřejnosti a úředníků, kteří se účastní celého procesu implementace inovativní léčby do klinické praxe;
- zaměření na etické, administrativní a legislativní aspekty spojenými se zavedením inovativní léčby do praxe, její registrací a úhradami;
- spoluúčast na osvětě a komunikaci s médii a veřejností, poskytování relevantních a důvěryhodných informací jak směrem k laické, tak k odborné veřejnosti a k orgánům státní správy;
- účast na zasedání a jednání se zástupci regulačních orgánů, průmyslu nebo veřejností v případech, kdy se jedná o problematiku inovativní léčby a jsou zapotřebí odborné znalosti ve specifických oblastech inovativní léčby.
Aktuální seznam členů expertní skupiny:,
- Doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D. (předsedkyně), Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol
- Prof. MUDr. Přemysl Jiruška, Ph.D. (místopředseda), Ústav fyziologie 2. LF UK, předseda EpiStop z.s.
- Prof. MUDr. Tomáš Honzík, Ph.D., Klinika pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN,
- Ing. Lenka Hajgajda, členka rady ČAVO a předsedkyně Asociace genové terapie,
- prof. MUDr. Pavel Kršek, Ph.D., Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, předseda České ligy proti epilepsii
- prim. MUDr. Klára Brožová, Oddělení dětské neurologie IPVZ a FTN, předsedkyně Společnosti dětské neurologie ČLS JEP,
- JUDr. Lenka Teska Arnoštová, Ph.D., Společnosti medicínského práva ČLS JEP,
- Mgr. David Kolář, Asociace inovativního farmaceutického průmyslu
- Prim. MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., Neurologická klinika, LF a FN Brno, zástupce za Českou neurologickou společnost,
- Prof. MUDr. Milan Brázdil, Ph.D., Neurologická klinika, LF MU a FNUSA, zástupce za Českou neurologickou společnost a Českou ligu proti epilepsii,
- Prof. MUDr. Robert Jech, Ph.D. ,Neurologická klinika 1.LF UK a VFN , zástupce za Českou neurologickou společnost,
- Prof. MUDr. Robert Rusina, Ph.D., Neurologická klinika LF UK a FN Hradec Králové, zástupce za Českou neurologickou společnost,
- RNDr. Jitka Soukupová, Ph.D., ÚZIS, zástupce ředitele pro vědu a grantovou činnost,
- Mgr. Věra Franková, Ph.D. et Ph.D., Ústav humanitních studií v lékařství 1. LF UK
Členové skupiny jsou rozděleny do tří pracovních skupin se zaměřením dle jednotlivých cílů NESPI.
Celosvětově dochází k nárůstu výskytu neurodegenerativních chorob. Podle odborníků z Národního ústavu pro neurologický výzkum (NEURIN) postihne mozkové onemocnění každého třetího člověka. Do roku 2035 se počet lidí s demencí zdvojnásobí. Zdravotní a ekonomický dopad na společnost bude enormní.
Dovolujeme si Vás tímto srdečně pozvat na Kulatý stůl NEURIN, organizovaný v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR pod názvem Ticha epidemie – Dramatický vzestup neurologických a neurodegenerativních onemocnění v ČR.
- Kdy: 13. března 2025, 14:00 – 17:00 hod.
- Kde: Parlament České republiky, Poslanecká sněmovna, Malostranské nám. 7/19, místnost č.48 “Konírna”
- Registrace on-line ZDE
Témata diskuze:
- Ekonomické dopady na systém zdravotní péče – kolik nás stojí pacient aneb úspory díky prevenci
- Národní politika a strategie pro budoucnost excelentního neurologického výzkumu
- Moderní léčba a metody pro včasnou diagnostiku neurodegenerativních chorob
- Jak zajistit efektivní spolupráci akademického výzkumu, pacientských organizací a nemocnic
Oficiální program akce ZDE
Akce se koná pod záštitou:
MUDr. Romany Bělohlávkové, členky Výboru pro zdravotnictví, předsedkyně Podvýboru pro veřejné zdravotnictví, epidemiologii a prevenci
MUDr. Toma Philippa, Ph.D., MBA, místopředsedy Výboru pro zdravotnictví
MUDr. Víta Kaňkovského, předsedy Výboru pro sociální politiku